こごみの再診。

昨日の午前中に、こごみの再診で病院へ行ってきました。

抗てんかん薬（ゾニサミド）を飲み始めて1週間。
昨日までの様子は、

15日昼から服用開始、その後は朝晩の食事で服用。
18日夜に軟らかい便をするが食欲は変わらず。
これ以降は、少し手足が震えることがあるが、小さな震えで治まり、便の調子も普通に戻る。
食欲は小食、多食にならず、今までと変わらず。

といった感じで、特に大きな問題はありませんでした。
そして手足が震えることが何度かありましたが、それがひどくなることはなく、小さい震えで治まっていました。

先生にこのことを伝えると、血中濃度が一定にならないとはっきりとした効果とは言えないのだけれど、小さい痙攣で治まっていることは多少なりとも効いてはいるようです、とのことでした。
そして覇気が無くなったりとか、以前とは異なるテンションもないので、薬の副作用も今のところ大丈夫でしょうとのことでした。
今後の治療としては、この薬の効き目を見ながらＭＲＩなどで原因を追及することがいいのだけれど、こごみは麻酔をかける上での様々な問題があることから、対症療法になってしまうけれど効いている薬を飲み続けて症状を抑えていく、当然薬を飲み続けることで起こる副作用も極力小さくしながら進めていきましょうとのことでした。
当然、薬の効果が無く副作用の強い薬を与え続けていくようになることがあれば、その時はＭＲＩなどの検査をきちんと行って確実に治療を行う必要はあるのですが、出来る限り検査の負担を考え、その時その時で様子を見ながら対症療法で行うことが良いでしょう、とのことでした。

こごみは、2011年6月頃から呼吸のしづらい症状が出始め、その後8月には「短頭種気道閉塞症候群」と言われ呼吸がしづらい原因が分かるもその治療は手術適合年齢が過ぎていたことから確実な治療法がなく症状は進行していくことから、将来呼吸が出来なくなったときには気管切開による人工呼吸補助が必要となると診断がされました。
その後は症状も年々ひどくなり、最近だとその症状にプラスして手足の震えが起こるようになり、状態としてはあまり良い状態ではありませんが、どうにか症状を抑えることができているため、最後の対症までには至っていません。
これらのことからも麻酔をかけることは、咽頭部に問題を抱えているこごみにとっては呼吸が止まってしまう可能性もあり、もし呼吸ができなくなるとその時は人工呼吸補助が必要となることから、麻酔は最後の手段として考え、それまでは症状から見て効果のあるものを対症していくことを選択する事にしました。
最後の最後には、人工呼吸補助が必要になるとしても、今はどうにか必要なしに出来ているので、最後の最後までは頑張って普通の状態でいられることを考えてあげたい、と思います。
先生からも、抗てんかん薬投与では、きちんとモニタリングを行いながらの治療になるので、こごみの身体に負担が出来る限り少ない薬を選択しながら行うとのことなので、現在はこのまま先生にお任せしながら治療をして行こうと思っています。
私たちもすこしずつではありますが、こごみの良い選択ができるように勉強をして行けたらと考えています。

そして最後に、抗てんかん薬の作用なのか、昨日病院から帰ってきての夕方。
つくしのお散歩に、とおかあちゃまが用意をしていたら、わらびが行きたそうにしていて、そしてこごみも同じ「行く、行く」と言い出したので、全員で近所散歩をしたときのことです。
つくし、わらびは至っていつもと変わらないのですが、こごみは、普段のお散歩コースで意気揚々と歩ける部分は少なくて最初の300ｍくらいで、その後は歩くことを拒否してダッコになるのですが、今回その嫌いなエリアをテンションアップで歩き抜け（走り？）、途中で一度ダッコされるも「歩く〜」と自分から降りようとしてほぼ完走に近い状態でお散歩していました。
そして終始楽しそうな姿がとても嬉しく感じました。
自宅に戻ってからも、手足の震えは多少あるかな？くらいの様子で、その後も悪化することなく、過ごすことができました。
これが薬の効果だとしたら、本当に嬉しいことです。

ととと、またまた長くなってしまいました。
最後の最後には、こごみの写真で締めたいと思います。（汗）。

病院でのこごみ。

近所お散歩後の、お疲れこごみ。

おやつ配給が始まると、途端に起き出すこごみ。

でした。