検査結果

昨日(1日)、病院へ行き、つくしの髄液検査の結果を聞きに行きました。

まず、今日までのつくしは、以前の調子の悪いときのつくしとは全く異なり、食欲があり、とても元気に戻っていました。
出来なかったことも、少しずつ出来るようになり、食事時にご飯をテーブルの上に置いて準備をしていると待ち遠しくてテーブルに手をかけのぞき込むことが出来るくらい元気になっていました。
なので、このまま良くなって、検査の結果も良いものであるに違いないと思っていました。

でも現実はとても辛いことでした。

正式な病気は確定はできないが、肉芽腫性髄膜脳炎(GME)の疑いが一番強いとのことでした。
本来、MRI検査を行い、正確な病気を確定させることもできるが、全身麻酔を行うリスク、そして病状を悪化させた状態で検査を行うことのリスク、などがあるため、現在の症状と髄液検査の結果と、そしてステロイド(プレドニゾロン)が確実に効いていることからも髄膜脳炎関連であることは間違いなく、そして検査結果にかからず治療法も現在行っているステロイド投与になるので、MRI検査はもし今後病状が悪化した場合に行うとして、とにかく現在の治療を進めていくことが良いのではということで、現在のステロイド治療を続けて行っていくことになりました。
ただし、この病気は良くなることはないので、ステロイドによる治療は一生続くことになり、場合により免疫抑制剤などの使用も考えていくことになるそうです。

その後、かかりつけの先生の元へ行き、今回の結果をお話ししました。
やはり、治療法としてはステロイドの服用になり、先生の指示の元行っていくことが一番で、もし今後何かあればこちらにも連絡をしてくださいとの力強い言葉を頂きました。
そして現在つくしの罹っている目の病気、進行性網膜萎縮(PRA)の原因も、この病気が考えられるかも知れないと言われていました。
この病気は免疫疾患のひとつであり、正常細胞(脳)を攻撃して破壊していくことから、症状として失明などの目の疾患が起こることがあり、もしかするとそのときにこの症状が出ていたのかも知れないと言っていました。
そしてそのときに足に穴が開いて出血したり、そして昨年くらいに悩まされた背中の皮膚の疾患なども、同じように考えられるようでした。
そう考えると、目の病気を発症してから3年が経過していて、現在の症状としては背中の痛みだけでそれ以外神経疾患などの症状も起こっていないので、この病気の進行の早さから考えると、とても幸運なことなのかも知れません。

次の検診日が10月9日なので、それまでに先生からの指示で減薬をしてみてくださいと言われていたので、とりあえず半日ですが、昨日夜からプレドニゾロンの服用は止めていて、ステロイドの服用は一日一回ならば朝がよいとの記事から朝ご飯で服用をしました。
以前だと、夜を抜くと次の日の朝には辛そうな状態になっていましたが、今回は朝までとても快調なようでした。
このまま何事もなく減薬が出来るといいのですけどね。

今後、どのような症状が出てどのように進行していくのかわかりませんが、つくしが辛くないよう、頑張っていきたいと思います。

つくわらこニュース

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