診察日

昨日は、つくしの再診日でした。

まずは、これまでの経過から。

プレドニゾロンの服用は9月31日まで晩ご飯時に与えていたのですが、インターネットなどからもステロイドは朝の服用が効果的ということで朝の服用に切り替えるために、10月1日の晩ご飯には服用を止めて翌日の10月2日の朝に服用を行うことにしました。
とりあえず、これで30時間以上の間が空くので、まずは様子見として試してみました。
その結果、以前なら翌日朝には即スフィンクスのようにフリーズした状態になっていたが、今回はそんなことも想像できないほどの絶好調。
発症以前のつくしで、元気そのものでした。

少しの間を置くことが問題なかったので、その日の朝に服用して、そして月曜日の朝から本格的に1日置きに服用を行いました。

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  • 月曜日の朝から投薬を中止して、そのまま火曜日の朝まで痛がるなどの問題なし。
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  • 水曜日の朝から投薬を中止して、そのまま木曜日の朝まで同じく問題なし。
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  • そして、金曜日の朝から投薬を中止して、昨日(土曜日)の朝まだ同じく問題なし。
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いずれも発症前と変わらない、つくしでした。
私たちの見た目からも、もう薬を止めても大丈夫(ステロイドなのでいきなりの休薬はできませんが)と感じるほど、発症を感じさせないつくし、でした。

このことも先生にお話をしながら、色々と気になっていたことも先生にお話をしてみました。

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  • まず、この病気は完治をするのか、
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完治はないが、薬を少なくしていくことは可能である。
しかし、将来どのような症状を起こすかは予想はできないので、一生涯、様子を見ていくことになる。

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  • そして、現在起こっているPRA(進行性網膜萎縮)との関連性について、
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GME(肉芽腫性髄膜脳炎)の発症は、眼型,播種型,巣状型の全タイプ混合などがあり、現在発症しているPRAは3年を経過しているが当初からあまり進行をしていないことからも、GME(肉芽腫性髄膜脳炎)との関連性はとても高い。

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  • PRAの発症時に足からの出血や2年前に起こった背中の皮膚の疾患との関連性は、
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この病気が免疫疾患なのでありえる。

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  • そしてよもぎがジステンバーを発症したときに、母親のようによもぎの容態を気にして一番接触をしたこともあり、またその後にインターキャットを3日ほど投与したことがあるが、それらのこととの関連性は、
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インターキャットの投与は現在の病気の原因になることはないが、ジステンバーについてはもしかするとウィルスがなんらかの形で脊髄内に進入していてそれがある時期に発症して現在の状況を起こした可能性は考えられる。
本来は髄液検査の時にジステンバーの抗体値検査も行う予定であったが、採取できた量がとても少なかったので検査を行うことができなかったので、もしこれらのことも原因として考えるのであれば今後検査を行うことは可能である。

先生との話とインターネットなどの情報からも、この病気の完治というものは難しく、進行度合いもわからないことからある日急に容態が悪くなるということもあるので、症状を抑えながら病気と上手に付き合い、QOL(クオリティ・オブ・ライフ)を高めていくことが重要なようでした。
治療については、プレドニゾロンを中心として行い、そのときの症状をみて免疫抑制剤などの使用も考えていくことになるようです。

そして今回1日置きのプレドニゾロンの投与でも問題はなかったので、これからは2日置きの投与で様子を見ていき、もしその際に問題が起こるようであれば、即時連絡をください、とのことで、今回の診察が終わりました。

今回、つくしがこの病気を発症したことから感じたことは、単純な病気も実はその裏に大きな問題を抱えていることがあるので、より一層の注意をしていかなければいけないと、感じました。

今後、つくしがどのようになっていくかはわかりませんが、出来る限り、現在の状況を保てるよう、そしてつくしが辛い思いをしないよう、頑張っていきたいと思います。

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